Informations utiles

                                                                       

 

 

SCLERODERMIE SYSTEMIQUE : INFORMATIONS UTILES

 

Associations de patients :

 

-         Association des sclérodermiques de France (ASF) : www.association-sclerodermie.fr

-         Groupe français de recherche sur la sclérodermie (GFRS) : www.sclerodermie.net

 

Liens utiles :

 

-         www.orphanet.fr

-         www.has-sante.fr, rubrique ALD

-         Groupe français de recherche sur la sclérodermie (GFRS) www.sclerodermie.org

 

CR-ROM interactif: la Maison Virtuelle de la Sclérodermie

 

La Maison Virtuelle de la Sclérodermie est un outil virtuel qui vous permet d'améliorer votre quotidien en repérant les points de vigilance à maintenir dans votre vie quotidienne et en apprenant les gestes et comportements à privilégier et ceux à éviter. Vous pourrez naviguer dans les différentes pièces de la maison virtuelle (cuisine, bureau, salle de bain...) pour découvrir des objets utiles, des recommandations et avoir accès à des séquences filmées (exercices physiques, techniques pour s'allonger...).

 

Si vous souhaitez obtenir ce CD-ROM, vous pouvez vous adresser au Centre de Référence des Maladies Rares du service de Médecine Interne de Lille en appelant au 03 20 44 50 48.

 

Démarches administratives

 

Afin de vous aider à remplir le formulaire de demande de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), nous vous proposons un lien pour avoir accès à une partie du CR-ROM de la Maison virtuelle de la Sclérodermie. Ce formulaire vous permet de demander des aides et/ou prestations adaptées à votre projet de vie en tant que personne handicapée par la maladie chronique (allocation adulte handicapé, carte de stationnement...)

http://aei-and.me/MDPH/

 

Programme éducation thérapeutique dans le service :

 

-         La Sclérodermie, que sais-je vraiment?

-         Prendre un traitement tous les jours, pourquoi?

-         Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste

-         Je prends soin de mes mains, prévention du Raynaud et des ulcères digitaux

-         Les atteintes digestives de la sclérodermie: prévention et traitement

-         Sclérodermie et atteinte pulmonaire

-        Vivre  avec une Sclérodermie, partage d'expérience

-         Main sclérodermique et handicap, ergothérapie et maison virtuelle

-         Sclérodermie et atteinte de la peau: faire de mon miroir mon allié...

-         Scléroquizz

-         Mieux gérer ma fatigue

 

 

Si vous souhaitez assister à une de ces réunions, veuillez vous inscrire au préalable au 03 20 44 50 48.

 

Scléroderma day

 

Comme chaque année, le Centre de Référence des Maladies Rares du service de Médecine Interne du CHRU de Lille participe à la journée internationale de la Sclérodermie en organisant une réunion d'informations le jeudi 29 juin 2017.

 

Si vous souhaitez assister à cette réunion, veuillez appeler au 03 20 44 50 48.