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Orphanaide est le site du Centre de Référence des Maladies Rares du service de Médecine Interne du CHRU de Lille. Ce site est dédié à une meilleure connaissance et prise en charge des maladies rares et orphelines de l’adulte. Il est destiné à la fois aux patients et à leurs médecins généralistes et spécialistes, libéraux et hospitaliers, qui assurent leur prise en charge au quotidien.

Pour chacune des pathologies présentées par Orphanaide, vous pouvez consulter une fiche de synthèse sur la maladie, ses caractéristiques et ses traitements, de nombreuses fiches pratiques relatives aux problèmes quotidiens rencontrés par les patients et leurs médecins ainsi que des fiches vous informant des liens utiles vers les associations de patients, d’autres sites d’informations et les protocoles de recherche en cours dans le service.

Dans le but de renforcer l’interactivité du site, Orphanaide vous propose la possibilité de poser des questions en ligne auxquelles un médecin de l’équipe répondra dans les 72 heures.

Le site est animé par :

-        Dr Hélène Maillard

-        Pr Eric Hachulla

-        Steve Schädeli (webmestre)



Le conseil scientifique est composé de :

-         Pr Pierre-Yves Hatron

-         Pr David Launay

-         Pr Marc Lambert

-         Dr Sandrine Morell-Dubois

-         Dr Guillaume Lefèvre

-         Dr Noémie Le Gouellec

-         Dr Noémie Chanson

-         Dr Chloé Stavris

-         Dr Louis Terriou

-         Dr Claire Douillard

 

Ce site comporte différents niveaux d'accès : Accès tout public et Accès médecins et hospitaliers (nécessite une inscription)

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Les documents ne sont pas des référentiels officiels. Ils rapportent simplement les procédures d'informations mises en place par les médecins partenaires de ce site. Malgré la rigueur de la conception des documents, il se peut que des erreurs se soient glissées. Les auteurs déclinent toute responsabilité quant aux conséquences qui pourraient en résulter.


www.fondation-maladiesrares.org